Morbus Crohn und andere Baustellen

#1 von Slevin , 28.05.2016 17:55

Hallo

ich versuche mich kurz zu fassen und dennoch so ausführlich wie möglich mein Problem zu beschreiben.
Ich bin knappe 40 Jahre alt, männlich und habe leider viele Baustellen.
Mein Bauch sagt mir aber, dass es irgendwie alles zusammenhängt.
Ich komme derzeit nicht weiter und bin über Chris seinen youTube Kanal und über Phil seinen Paleo Artikel gestolpert.

kurzer Anriss von vorne.
-Im Alter von 16-17 Alopecia Areata entwickelt die bis heute anhält.
-ab und an Bauchschmerzen ohne Ursachen abzuklären
-mit 24 Jahren Diagnose Morbus Crohn
-mit circa 31 Jahren von einem Tag auf dem anderen dicke Beule am Hals. Daraufhin wurde die komplette Schilddrüse entfernt.
-Mehrmals Probleme mit dem Crohn. Mehrere Op´s

da mich die alopecia bereits in Jungen Jahren ereilt hat, dachte ich damals schlimmer kann es ja nicht werden. Durch diese Löcher im Kopf brach sämtliches Selbstbewusstsein zusammen. Jede öffentliche Situation war Stress für mich. Ich achtete permanent darauf, dass keiner hinter mir läuft oder auch nur annähernd Blickkontakt sucht. Ich wollte mich nicht erklären müssen. Das war purer Stress für mich. Ich habe jahrelang alles versucht bis ich vor etwa 2 Jahren es einfach aufgegeben habe. Zur zeit sind die Haare auch das geringste Übel. Obwohl Augenbrauen usw weg sind, ist es mir langsam „egal“ geworden.
Mein Hauptproblem, ist meine nicht vorhandene Schilddrüse und der Crohn.

ich lasse alle 3 Monate meine Werte prüfen aber diese sind mal gut und mal weniger gut. Ich nehme seit Jahren Thyroxin 200.

Vor 11 Jahren, starke Schwerzen und mit Notarzt ins Krankenhaus. Dünndarm stark entzündet und Stenosen. Also Kapsel schlucken mit Kamera. Da diese stecken blieb hatte ich meine erste Crohn OP hinter mir.
Ich sollte mit Medikamenten umgestelltwerden und wurde an die Charité überwiesen.

Naja es ging erstmal bergauf aber der Preis war hoch. Erst MTX dann Remicade dann Humira usw. Und unter allen Mitteln, wurde ich operiert oder es wurden lange Krankenhausaufenthalte notwendig. Unter Remicade hatte ich einen Darmdurchbruch, weil die Stelle trotz Remicade zu stark entzündet war.
Ich sollte einen künstlichen Darmausgang bekommen, den ich aber ablehnte. Dann ging es auf Humira. Naja und unter Humira ging es erstmal gut und dann kamen trotzdem wieder diese Entzündungen. Ich nahm mir vor, meine Ernährung umzustellen Sport usw.
Es funktionierte alles super. Nur diese Spritzen sollten für mich nicht die Lösung sein. es werden teure Medikamente verschrieben (eine Packung 6 Spritzen 6000 Euro) . der Apotheker grüsste mich meinen Namen seit ich das erste Rezept einlöste. Es gab gratis Beilagen. kein Scherz.
Mein Problem ist meine Disziplin. geht es mir gut, Futter ich alles was mir unter die Füsse kommt.
Zur Zeit sieht es bei mir so aus.
2 -3 Stenosen. Diese entzünden sich immer mal wieder, wenn ich „falsche Ballaststoffe“ esse wie Brokkoli. Ich mag das Zeug aber es gibt wahnsinnige Schmerzen.

Meine Frage: Wenn ich Leahy Gut lese, trifft das 100 % auf mich zu. Zur Zeit nehme ich 15 mg Kortison. Es funktioniert, sofern ich ein paar Sachen beachte.
Ich lasse sämtliche Milchprodukte weg und fahre super damit.
Ich vertrage aber kaum Gemüse. An Möhrensuppe komme ich irgendwie nicht ran. Ich suche seit Wochen eine Seite, wo man Knochenbrühe kaufen kann. Würde das gerne ausprobieren.
Ich bin nachdem essen oft müde und völlig k.o- Ich gehe in der Woche gegen 20:00 ins Bett und stehe um 6:00 Uhr etwa auf.
Ich würde gerne meinen Darm sanieren aber vorher gerne diesen „heilen“
Also mein Plan, keine Getreideprodukte keine Milchprodukte, keine Ballaststoffe und mehr trinken.
Ich habe mir extra eine Uhr mit Timer gekauft, um alle 30-40 min ein Glas Wasser zu trinken.
Sind Wehy Shakes okay ? ich habe dieses Wehr Isolde von MP da. Schmeckt gut und vertrage ich. Wenn ich Glutamin ranmache, vertrage ich auch mein Essen super.
Als ich meinem Gastro sagte, mit Glutamin ginge vieles besser, fragte er mich was das denn sei? Seitdem haben Wir keinen Kontakt mehr. Die sind nur an meiner Rezeptausstellung interessiert und jährlich 2 x MRT.
Ich will unbedingt aus diesem Teufelskreis raus und weiß nicht wo und wie ich ansetzen soll.
Ich weiß die Disziplin muss von mir kommen.
Ich erhoffe mir von diesem Forum ein paar Vorschläge .
Es kann bei mir nicht so weiter gehen. Alle paar jahre eine Op und dann anderes Medikament.

ich muss da raus.



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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#2 von ChristineH , 28.05.2016 19:08

Hallo Slevin,

puh, da hast Du ja schon ordentlich was auf dem Kerbholz ...

Kannst Du mal schreiben, ob Dir Teile des Darms entfernt wurden oder ob noch alles vorhanden ist?
Und hast Du Blutwerte?

Was meinst Du mit "an Möhrensuppe komme ich nicht ran"?

Knochenbrühe kannst Du sehr einfach selbst machen. Wie Felix (http://www.urgeschmack.de/knochenbruhe/) so schön sagt:
"Fülle einen Topf fast voll mit Knochen, fülle den Rest mit Wasser bis fast zum Rand und bringe alles zum Kochen. Reduziere dann die Temperatur und simmere für mehrere Stunden."
Ich kaufe gemischte Knochen (gerne auch Gelenke), fülle sie in meinen Slow Cooker (geht auch mit dem Bräter im Backofen), simmere sie ca. 24 Stunden. Wenn es etwas abgekühlt ist, fische ich die Knochen raus (wenn Du Dich überwinden kannst, den anhängenden Glibber zu essen: super) und seihe alles durch eine Stoffwindel. Danach fülle ich die Brühe in Schraubgläser. Gibt bei mir einen Wochenbedarf und der hält sich so lange auch im Kühlschrank. Kannst aber auch Gläser einfrieren. Macht bisschen Sauerei in der Küche (das Ganze ist eine sehr fettige Angelegenheit), aber einmal in der Woche Aufwand, einmal alles wieder putzen und Du hast die ganze Woche beste Brühe. Die kannst Du dann auch für Möhrensuppe verwenden ;-)


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#3 von Dogmeat , 28.05.2016 22:00

Den Artikel haste gelesen, oder?
http://edubily.de/2015/12/ernaehrung-bei-morbus-crohn-paleo/

Da werden ja im Grunde fast alle Fragen beantwortet.

Scheint ja aber in erster Linie an der Disziplin zu mangeln, was dir bereits aufgefallen ist.

Knochenbrühe kannst du dir easy selber machen, wieso kaufen?

Lass Whey weg.

L-Glutamin unbedingt weiter nehmen.


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#4 von Slevin , 29.05.2016 10:28

Hallo

erstmal danke für die antworten.

Ja bei jeder Op, wurde auch immer Dünndarm und etwas vom unteren ende vom Dünndarm entfernt. Die Aktuelle obere Stenose wurde danach gedehnt und etwas Darm zu sparen.

Ich muss aus dieser Zwickmühle raus. ich habe jetzt einen erneuten anlauf gewagt udn dieser wird durchgezogen.
Kein Weizen zeug nichts. Kein Zucker und keine Milchprodukte. Mein Angst ist, dass ich nicht genug Nährstoffe aufnehme. Daher der Milchshake mit Mandelmilch und Whey isolat.
Mir fällt nur das essen schwer, wenn Ich auf Arbeit bin. Ich stelle fest, wenn ich nichts esse, bin ich gut leistungsfähig. hne Frühstück fällt mir schwer, aber ich habe Power und Konzentration.
Wenn ich denn kurz zeit für eine Pause finde, dann werden schnell Brötchen und Aufschnitt geholt und danach werd ich Schlapp und träge.
Mir fehlen etwas die alternativen für essen ohne Brötchen und dem langweiligen Aufschnitt von Aldi.
Ich vertrage zur zeit keinen Salat. Gibt Durchfall und schmerzen. Ich denke, mein ganzer Darm ist kaputt und komplett aus dem Gleichgewicht.
Ich nehme zur zeit noch Zink Tabletten, wie in dem Video von Chris empfohlen. Die Shakes schmecken und halten mich von Süssigkeiten und Zucker fern.
Humira nehme ich nicht mehr udn bin jetzt bei 10mg Cortison was ich nächste Woche reduziere.


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#5 von Slevin , 29.05.2016 13:22

Ich finde hier in der Nähe auch niemanden, von dem ich Knochen kaufen würde. Berlin Umland


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#6 von Cleo , 29.05.2016 15:00

Was könnte Dich denn motivieren? Ich meine: Wie tickst Du da sonst so allgemein? Motiviert es Dich, Erfolgsgeschichten anderer zu lesen, die MC haben und denen es besser geht oder hilft es Dir, Dinge zu tracken, Listen zu erstellen, oder oder.... ? Sowas halt.

Das wäre ja ein anderer möglicher Hebel.


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#7 von Dogmeat , 29.05.2016 15:53

Bist du männlich oder weiblich?

Auf 3000 kcal + zu kommen ist gar kein Problem.
Falls du 2m groß und 130kg wiegst wirst du vielleicht ein paar Probleme bekommen um auf deine kcal zu kommen, ohne Junk zu essen, aber auch das ist möglich.

Faste einfach bis ca. 13:00 Uhr und iss dann ne Kleinigkeit, wenn du hungrig bist.
Am besten was vorgekochtes wie Fleisch/Fisch, Gemüse oder sowas.

Wenn du Sport gemacht hast, kannst du dir den Rest deiner kcal zuführen.

Ansonsten solltest du aber erstmal anfangen deinen Darm zu sanieren, indem du dir ein geeignetes Probotioka kaufst, L-Glutamin und Zink supplementierst.
Abgesehen davon unbedingt auf eine ausreichende Zufuhr an (Mikro-)Nährstoffen in Form von Gemüse, Organfleisch sorgen.
Beim Gemüse halt drauf achten, was du gut verträgst. Auch auf die Zubereitung achten.
Ich esse fast ausschließlich gekochtes Gemüse. Gurken esse ich roh, sowie ab und an Karotten.


Meine Grundpfeiler der Ernährung sind:

Kartoffeln/Süßkartoffen
relativ viel Gemüse
Fleisch

Damit fahre ich jetzt schon sehr lange sehr gut.


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#8 von Slevin , 29.05.2016 19:08

Zitat von Cleo im Beitrag #6
Was könnte Dich denn motivieren? Ich meine: Wie tickst Du da sonst so allgemein? Motiviert es Dich, Erfolgsgeschichten anderer zu lesen, die MC haben und denen es besser geht oder hilft es Dir, Dinge zu tracken, Listen zu erstellen, oder oder.... ? Sowas halt.

Das wäre ja ein anderer möglicher Hebel.


dann doch eher Erfolgsgeschichten. In dem verlinkten bericht von Dogmeat finde ich mich zu 100% wieder. Nur meine nicht vorhandene Diziplin lässt mich immer wieder scheitern.


Ich bin knapp 2 meter und zur Zeit etwa 97 Kilo schwer.
Mein job lässt keinerlei feste Pausenzeiten zu und ist körperlich doch eher "belastend".
Wie gesagt mit leeren Magen bin ich Leistungsfähing und alles passt. Kein essen keine Probleme.
Die letzten mangelhaften Sachen waren immer wieder Eisen.
Magnesium vertrage ich überhaupt nicht. Ich nutze verler magnesiumcitrat udn bekomme von der kleinsten menge Durchfall.
Wenn auf Arbeit mal kurz Zeit ist, renn eich schnell zu Aldi und hole ir etwas. Zucker vertrage ich erstaunlicherweise gut. Nach dem Essen habe ich auch immer Lust auf etwas süsses.
Wenn ich nur schnell ein brötchen mit salami esse, ist alles gut. Esse ich 2-3, was meinem Hunger eher gerecht werden würde, kommt die Abgeschlagenheit. Träge und das zieht sich etwa 1-2 Stunden.
Ich versuch jetzt das Zink (unizink) zu nehmen und das Glutamin zu jeder Mahlzeit zu nehmen.


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#9 von Slevin , 29.05.2016 19:56

ich hab noch was vergessen. Was haltet ihr von Brottrunk ?
Mir bekommt der komischerweise sehr gut.


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#10 von Markus , 29.05.2016 20:49

Hallo Slevin,

ich kann mir nicht vorstellen, das es im Raum Berlin keinen selber schlachtenden Metzger mehr geben sollte. Wo wohnst du denn genau? Ich habe in 30 Sekunden etwa einen in Potsdam finden können:

http://www.doeberitzerheide-galloways.de/

Ansonsten kannst du hier auch Rinder-Brühe bestellen:
http://www.gourmondo.de/g/product/200000...mannsdorfer.jsf

Nimmst du Vitamin D bzw. kennst du deinen Spiegel? Wieviel Fisch oder Omega 3 isst du pro Woche?
Zink, B12, Folat und Eisen sind u.a häufige Mängel bei Crohn. Kennst du hier Messwerte? Glutamin, Probiotika und Curcumin passen ebenfalls gut hierzu.

Erste Massnahme sollte aber die Elemierung von Gluten sein. Damit enrfallen schon mal 80% aller Waren aus dem Supermarkt, was aber praktischerweise eh der Schrott von dort ist. Gleich danach solltest du- falls noch nicht der Fall- dir beibringen, selber Essen zu Kochen, und zwar nur aus frischen Grundzutaten. Ohne diese beiden Punkte sehe ich recht schwarz.


"Probleme, die geleugnet werden, müssen auch nicht gelöst werden. Offiziell nennt man das dann "political corrrectness"...
(Hendryk M. Broder)


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#11 von Markus , 29.05.2016 21:07

Und von wegen Whey: falls du dir nicht sicher bist ob du dies verträgst hol dir etwa

http://de.myprotein.com/sporternahrung/c...o/10902405.html
http://de.myprotein.com/sporternahrung/e...r/10529687.html

und misch die beiden Proteine zusammen, gerne auch mit dem Glutamin. Du kannst dir auch Reis fein mahlen (lassen) und zusammen mit dem Proteinpulver zu einem Porridge verrühren:
http://www.shreddybrek.com/recipes/cream-of-rice-recipe/

Oder das Reispulver für unterwegs mit dem Protein in einem Shaker mit kaltem Wasser frisch ansetzen.

"Mir fehlen etwas die alternativen für essen ohne Brötchen und dem langweiligen Aufschnitt von Aldi."

hast du auf Arbeit eine Mikrowelle? Ansonsten: Reiswaffeln, Räucher-Lachs, Nüsse, gekochte Eier, Bananen- was davon verträgst du? Gibt es alles im Aldi!


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#12 von Slevin , 29.05.2016 21:09

Hallo Markus. Danke für deine Antwort. Der Link ist gespeichert und ich werde die Woche dort wegen der Markknochen anrufen.
Ich komme aus dem Süden von Berlin. Also genau die andere Ecke. Aber das sollte machbar sein.

Ich meide sämtliche Glutensachen. Ab sofort keine Brötchen und nicht dergleichen.

Vitamin D wurde mal getestet und war im Normbereich.
Eisen war immer alle 4 Monate zu niedrig und wurde per Infusion verabreicht.
Ich bin mit den Ärzten dort aber nicht mehr zufrieden. Es wird nur Humira verschrieben und 2 mal im Jahr MRT.


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#13 von Markus , 29.05.2016 21:17

Du kannst Knochen oder die fertige Brühe problemlos einfrieren.

Ich meide sämtliche Glutensachen. Ab sofort keine Brötchen und nicht dergleichen.


Bitte lerne auch Etiketten zu lesen. Oder noch bessser: kaufe (fast) nichts mehr, was eine Etikette hat! Gluten ist fast überall drinnen. Probiere glutenfrei auf alle Fälle, aber wenn du etwas essen solltest, das Gluten hat, kann es schon zu viel sein. Die Reaktion darauf kann nämlich bis zu 9 Tage anhalten. Kann ich dir ein Ebook zu dem Thema zusenden? Dann schicke mir hier eine Nachricht mit deiner Email.

Vitamin D wurde mal getestet und war im Normbereich.

Je nach Labor ist dies ein weitgefasster Begriff....hast du den konkreten Wert und die Einheit dazu? Ggf. kannst du bei dem Arzt telefonsich nachfassen.

Wie zufrieden bist du mit deinem SD-Arzt? Hast du hier aktuelle Laborwerte vorliegen bzw. kannst du dir diese in Kopie geben lassen?


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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#14 von Dogmeat , 29.05.2016 21:35

Vergesse immer wie unselbstverständlich mein Leben ist...mit frisch kochen und nur "echte" Nahrungsmittel ("Paleo") zu essen.

Tut mir Leid. Da fehlt einfach manchmal das Verständnis meinerseits, weil mir mein Leben so selbstverständlich vorkommt.

Ansonsten das was Markus sagt.

Eisen und B12 waren bei mir auch immer sehr niedrig.
Vor allem wenn dir am Dünndarm was fehlt, ist das mit dem B12 so eine Sache.

Wenn du B12 oral supplementierst dann unbedingt sublingual, sprich unter die Zunge legen.
Eisen über Fleisch und dazu Vit C um die Aufnahme zu verbessern.

Ich persöhnlich hab meine ganz eigene Art gefunden mir extra Eisen zuzuführen und seitdem viel vitaler.
Gibt einen Saft dem Eisen und B12 zugesetzt ist. (http://www.amecke.de/index.php?id=v2_plus_pei)

Man darf mit dem Saft nur nicht übertreiben. Trinke ca. 2 Liter in der Woche.
Bin mir aber nicht sicher, ob ich ihn dir empfehlen soll, wenn dein Darm noch nicht auf Vordermann ist.

Die Supplementierung aus dem Beitrag von mir kannst du denke ich auch so 1:1 übernehmen.


 
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RE: Morbus Crohn und andere Baustellen

#15 von Slevin , 30.05.2016 07:24

Guten Morgen.

Heute mal den Kaffee weggelassen und auf grünen Tee umgestiegen. Werd mal schauen, wie das heute so läuft mit leerem Magen und nur Tee.


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