Sjögren Syndrom als Mann ?!

#1 von livestrong , 18.03.2016 13:52

Hi ihr Lieben,
kurz zu mir ich bin ein junger Mann im Alter von 26 Jahren 1,78 cm wiege etwa 80 kg.

Zu meinen Hobbys zähle ich vor allen den Kraftsport und plane auch eventuell irgendwann mal an einem Wettkampf zu starten. Ich Trainiere 4 mal die Woche rund 1,5 Stunden.
Ich ernähre mich schon seit geraumer Zeit sehr eiweißhaltig (etwa 300g am Tag aus Fleisch,Quark, Käse ,Eiern und Wehr). Fette halte ich dabei moderat und schaue, dass ich den größten Teil aus Nüssen, Fischöl sowie Walnussölen, Olivenölen decke.
Zu meiner Geschichte ist folgendes zu sagen seit etwa 2-3 Jahren nun bin ich dauerhaft müde und meine Gelenke zwicken hier und dort mal, im vergangenen Jahr sprach ich bereits bei einem Rheumatologen vor, der mir trotz erhöhter ANA keine Diagnose stellen konnte und mich "gesund" nach Hause schickte. Nach einem Krankenhausaufenthalt im Dezember 2015 wegen Kribbeln in Händen und Füßen wurde mir erneut nahegelegt zum Rheumatologen zu gehen. Dieser hat mir mehr oder minder jetzt die Diagnose Sjögren Syndrom gestellt und will direkt Kortison und Quensyl. Ebenfalls sagte er mir auch, dass er in seiner ganzen Karriere noch nie einen männlichen Patienten mit Sjögren hatte. Symptome habe ich eigentlich nicht viele, ich bin relativ abgeschlagen und mir schmerzen etwas die Gelenke, wobei ich das immer auf den Sport geschoben habe. Ebenfalls habe ich öfter mal trockene Augen, sodass ich tropfen nehmen muss.
Gestern wurde dann nochmals Blut abgenommen und eine Speicheldrüse entnommen um die Diagnose zu bestätigen, als ich fragte was passiert wenn es das nicht ist wurde mir nur gesagt, dass dann ebenfalls eine Behandlung mit Kortison mit Quensyl und Kortison stattfinden sollte.
Mir stellt sich jetzt jedoch die Frage, ist diese Behandlung überhaupt notwendig ? ich bin leider kein Mediziner und weiß nicht ob es gefährlich ist wenn ich das Ganze nicht mache ?
Bevor ich irgendwelche Medikamente auf Dauer nehme, würde ich gerne erst einmal versuchen eventuell meinen Darm auf Vordermann zu bringen ?! ich meine vielleicht steckt auch hier einfach der Fehler im System?!
Hat hier jemand Erfahrungen und haltet ihr es für leichtsinnig erstmal keine Medikamente zu nehmen ?
Danke für jede Hilfe !


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#2 von EvPow , 18.03.2016 14:30

Wie sehen denn deine Makros insgesamt aus und wie deckst du sie (die KH)? Hast du mal auf Gluten und Laktose verzichtet? Und 3,75g EW pro KG halte ich für viel zu hoch und nicht sinnvoll. Würde die EW-Menge mal halbieren.


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#3 von livestrong , 18.03.2016 14:43

also meine momentanen Makros sind derzeit rund 300g Eiweiss, da ich damit einfach super klar komme. Den etwa 250 g Kohlenhydrate hauptsächlich aus Kartoffeln, Süßkartoffeln und Reis und Fette halte ich etwa bei 100g so lande ich etwa bei 3500 Kalorien. Komme mit dieser Verteilung eigentlich super klar, meine auch ich hätte im Buch etwas von 200g gelesen. Welchen Mehrwert bringt es weniger Eiweiss zu essen ?
Gluten meide ich sowieso so gut es geht. Lactose habe ich bisher immer fleißig weiter gegessen. ich hatte jetzt erstmal vor Gluten komplett zu verbannen und zu schauen was passiert, irgendetwas muss ja die erhöhten Ana und Ena Werte verursachen.



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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#4 von Markus , 18.03.2016 14:57

Wie schaut's bei dir denn mit den fettlöslichen Vitaminen aus, vor allem beim A und D? Meßwerte, NEM-Einnahme, isst du Leber, Sonnenbäder?

Und B12?

Gluten würde ich versuchsweise mal komplett weglassen, wenigstens für vier Wochen. Keinen Fuzzel!

Wieviel fetten Fisch ists du so pro Woche? Ergänzt du auch mit Fischöl?

Zur Linderung von Symptomen wäre auch eine Ergänzung mit Gammalinolensäure evt. erwägenswert: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3296151


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(Friedrich Nietzsche)


 
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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#5 von livestrong , 18.03.2016 15:37

Also an Ergänzungen nehme ich folgende:

täglich 10 Fischölkapseln von Myprotein
2 Two per Day
50000 IU Vitamin A
10 gCitrullin
10g Creatin
Vitamin D täglich 5000 IU ( letze Messung im Februar lag bei 187 nmol/l) Referenz 60-116
Vitamin B 12 nehme ich nicht extra ( letze Messung bei 344 ng/l) Referenz 300-900
sonst TSH BASAL 0,45 mU/l
ft3 2,29 ng/l
ft4 9,61 ng/l
ana 1:320
anti-ss-a positiv , die restlichen Rheumafaktoren usw sind negativ.

Sonnenbäder habe ich keine, Leber esse ich zurzeit nicht, jedoch täglich fetten Fisch wie Rollmops oder Stemellachs, ebenfalls konsumiere ich Walnüsse und Walnussöl
Ansonsten werde ich jetzt mal strikt Gluten weglassen, lactose würde ich vorerst beibehalten, damit ich falls sich was ändert es auch genau zuordnen kann. zur Linolensäure hätte da jemand einen Tipp ?


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#6 von EvPow , 18.03.2016 17:21

Weniger Eiweiß sollte den Körper deutlich entlasten, da es nunmal keinen EW-Stoffwechsel gibt ;-)

Außerdem gibt es viele Aussagen, die A1-Casein für sehr problematisch halten - gleich nach Gluten. Wenn du also Quark weglässt, schlägst du IMO 2 Fliegen mit einer Klappe.

Selbst bei einer Halbierung kommst du noch auf nahezu 2g/kg, was selbst für naturale Bodybuilder mehr als genug ist.


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#7 von riddler , 18.03.2016 18:46

ist Käse wie Harzer hier ebenfalls rauszunehmen ? Ich bin auch bei etwa 350 g Eiweiß verstehe nicht wirklich was daran problematisch sein soll ?


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#8 von livestrong , 18.03.2016 19:41

Ist die Milch der Kühe hier aus Deutschland nicht hauptsächlich von A1 Kühen ? Ehrlich gesagt habe ich mich bisher am besten gefühlt mit viel Eiweiß und ich habe schon einiges probiert Low Carb, HCLF, Ultra Low Cab. Wenn ich so in meine Tagebuch schaue ging es mir mit viel Quark (bis zu 1,5kg ) eigentlich immer blenden.Aber ja wäre durchaus mal eine Idee Gluten und Quark komplett wegzulassen und zu schauen was passiert. Zählen dazu dann alle Milchprodukte ? Was ist mit Wehr?
hat sonst noch wer Ideen ? Danke für alle Tipps!


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#9 von Tommy , 18.03.2016 22:21

soll nicht gerade die A1 Milch die problematischere sein?

Wenn deine Probleme vom milchkonsum kommen dann würde ich mal eine Zeit lang Milchprodukte komplett streichen respektive auf ziegenmilchprodukte umsteigen..., hier gibt es zB auch Ziegenmolkeprotein Pulver, zB von LSP


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#10 von Dreas , 19.03.2016 12:39

Es gibt Tage an denen ich morgens mit steifen Fingern aufwache. Erst wenn ich sie mit lautem Knacken gedehnt habe, kann ich sie wieder "normal" bewegen. Ohne es genau zu wissen, vermute ich die Ursache in meiner Ernährung. In meinem Fall "Milchprodukte". Da ich noch keine Expertise habe, kann ich noch nicht wirklich zu etwas raten, würde dich aber dennoch bestärken wollen, jedwedes Milchprodukt wegzulassen und es mal mit einer passenden (antientzündlichen) Diät zu probieren. Ggf. könnte auch Fasten helfen.



 
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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#11 von Animus , 19.03.2016 12:50

Vitamin A und Citrullin würde ich an Deiner Stelle nicht mehr nehmen.
Wenn es unnötig die Autoimmunerkrankung verstärkt, gewinnst du nichts davon.
Du sollst Cortison zur Unterdrückung der Entzündung nehmen, dann verbietet es sich, dass Du immunstärkende Supps nimmst.

Wenn Du Dich wieder gut fühlst, kann Du wieder anfangen und die beiden Supps langsam wieder einführen.


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#12 von livestrong , 19.03.2016 15:52

ok wieso fragt Markus dann gerade nach diesen ? Macht schon durchaus Sinn alles wegzulassen was Entzündungen hervorrufen kann, sollte ich dann auch 2 Per Day streichen ?


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#13 von livestrong , 19.03.2016 17:37

ehrlich gesagt weiß ich selbst gar nicht mehr wo ich ansetzen soll. Man liest von bis alles an verschiedenen Dingen. Man soll Fleisch weglassen aufgrund der Archidonsäure und auf Milchprodukte zurückgreifen die fettarm sind. Dann steht wo anders man soll Autoimmunpaleo betreiben und Innereien sowie Rindfleisch und so weiter essen, die bei vorheriger Quelle komplett verteufelt werden. Dann wird wiederum wo anders eine vegane Ernährung empfohlen die reich an Hülsenfrüchten ist, dabei wirken doch gerade diese entzündlich, was kann man denn überhaupt noch essen ?


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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#14 von Dreas , 19.03.2016 19:08

Am besten ist wohl ein gezieltes "Try & Error". Ich habe vor drei Jahren mal eine abgewandelte Eliminationsdiät angefangen. Das bedeutet, dass ich drei Tage lang ausschließlich Sprudel getrunken und weißen Reis gegessen habe. Am dritten Tag habe ich klar gespürt, dass es mir (alleine durchs Weglassen) besser geht. Am vierten Tag habe ich das Lebensmittel, das ich testen wollte dem Speiseplan hinzugefügt und geguckt was passiert. Auf diese Weise kann man sukzessive herausfinden, was einem gut bekommt und was nicht. Normalerweise geht eine "richtige" Eliminationsdiät ununterbrochen über mehrere Wochen. Das ist aber schwer durchzuhalten. Ich habe daher mehrere Mini-Eliminationsdiäten wie oben beschrieben durchgeführt. Und dazwischen bin ich zu meinen gewohnten Nahrungsmitteln zurückgekehrt.



 
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RE: Sjögren Syndrom als Mann ?!

#15 von Dogmeat , 19.03.2016 22:26

Autoimmun Paleo machen. Hilft in der Regel immer.

Und zu dem Ernährungs Wirrwarr:
Iss einfach "echte" Nahrungsmittel, was man bei Paleo automatisch tut. Lass dich nicht von so vielen Einflüssen verwirren und bleibe immer bei den Basics. (Gemüse, Wurzeln/Knollen, Eier, Fisch, Fleisch, Obst, Nüsse und GEMÜSE)

Nach paar Wochen Autoimmunpaleo und nem guten Lifestyle müsstest du eine deutliche Verbesserung feststellen.


 
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